Благотворительный фонд «МойМио» проведет «Один день в пользу» людей, страдающих от редкой миодистрофии Дюшенна

29 февраля по всему миру проходит День орфанных (редких) заболеваний. Одна из таких болезней — миодистрофия Дюшенна, разрушающая мышцы мальчиков. Благотворительный фонд «МойМио», единственный занимающийся проблемой заболевания в России, запустил «Один день в пользу» — проект, где можно получить всю основную информацию о заболевании.

  • Кадр из сериала «Новый Папа» Паоло Соррентино, герой которого страдает от врожденной миотонической дистрофии первой стадии

Миодистрофия Дюшенна — редкое заболевание, которым болеет один мальчик на 6 000. Из-за болезни в организме не синтезируется белок Дистрофин, вследствие чего разрушаются мышцы. Первостепенно слабеют ноги, позже болезнь полностью лишает человека возможности двигаться и быть самостоятельным, страдают органы дыхания и сердце. Из-за отсутствия своевременно диагностики и квалифицированной помощи дети в России живут меньше, чем могли бы. 

«В России до сих пор нет регистра пациентов с миодистрофией Дюшенна, а региональные врачи часто не могут своевременно диагностировать МДД. Средняя продолжительность жизни мальчиков 14 — 18 лет. У них тяжелые деформации, вторичные осложнения, социальная изолированность и, как следствие, серьезные психологические проблемы. Из-за отсутствия государственного регистра мы не можем сказать, сколько точно ребят с МДД живут в нашей стране. По нашим данным, их не меньше 2 500. И если взять информацию Росстата за 2019 год и посмотреть, что в прошлом году в России родилось 1648953 детей, из которых условно половина — мальчики. А на 6 000 рожденных мальчиков у одного миодистрофия Дюшенна — значит, в прошлом году родилось около 137 детей с этим диагнозом», — говорят в фонде. 

Благотворительный фонд «МойМио» Елены Шеперд и Ольги и Петра Свешникова — единственный в России, который оказывает помощь детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям. К 29 февраля, международномю Дню орфанных (редких) заболеваний, фонд запустил проект «Один день в пользу», где можно где можно получить всю основную информацию о миодистрофии Дюшенна в одном месте, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, в чем разница между Россией и миром в помощи детям с МДД и поддержать работу фонда. 

 

Подписывайтесь на наш канал в Telegram — подборка главных новостей за день.
Дарья Гладких,
Комментарии

Наши проекты