Люди, живущие с гепатитом С — о болезни, наркотиках, отношении врачей и испытаниях лекарств

Что за болезнь гепатит С, как ей можно заразиться и как вообще с этим жить? В преддверии Всемирного дня борьбы с гепатитом мы нашли трех человек, которые честно рассказали о своей жизни с заболеванием, возможностях лечения и отношении общества к ним.

Алексей Лахов, 37 лет

О своих диагнозах я узнал 18 лет назад — решил пройти тестирование на гепатит в мобильном пункте. Тогда я был потребителем инъекционных наркотиков, поэтому не удивился, когда у меня обнаружили гепатит В и гепатит С. Более того, испытал ощущение принадлежности к «избранному кругу» - для меня это было похоже на процесс инициации. В то время я был наслышан о том, что гепатит С называют «ласковым убийцей», потому что у него нет симптомов, а в это время печень медленно умирает. Для меня диагноз послужил своеобразным разрешением продолжать употреблять наркотики.

После того, как у меня диагностировали гепатит С, районный эпидемиолог позвонила моим родителям и сказала им завести отдельную посуду и полотенца, чтобы избежать заражения гепатитом (гепатит С не передается бытовым путем - прим. Ред.). Я чувствовал стыд. А один врач вообще сказал мне, что предпочел бы иметь ВИЧ, чем гепатит C. Да, тогда были другие времена, но и сейчас вокруг гепатита, безусловно, по-прежнему существует стигма. Но мне кажется, ее можно победить только совместными усилиями. Поэтому людям, которые недавно узнали о своем диагнозе, я желаю не бояться быть открытыми и честными с друзьями и близкими. 


Врач позвонил моим родителям и посоветовал завести им отдельную посуду. Я чувствовал стыд.

В 2006 году я начал освобождаться от наркотической зависимости, и на сегодня мой срок чистоты составляет более 11 лет. А в 2009 году я начал государственную программу бесплатного лечения гепатита C. Скажу честно, что использование шприцов в больнице и сам акт введения под кожу какого-то вещества возвращал воспоминания о старых привычках. Наверное, справиться с ними было самым сложным в ходе лечение.

Я лечился от гепатита год, за это время мне удалось добиться устойчивого вирусологического ответа, поэтому на сегодня и я сам, и врачи уверенно говорят о том, что я освободился от вируса гепатита С. Мой опыт жизни с гепатитом во многом определил мою сегодняшнюю профессиональную деятельность. Теперь я работаю в петербургском благотворительном фонде «Гуманитарное действие», который помогает наркопотребителям, и общественной организации «Вместе против гепатита», где защищают права пациентов с вирусными гепатитами.


Мои заболевания определили мою сегодняшнюю работу - я помогаю людям с гепатитами защищать их права.

На сегодняшний день у меня остается гепатит В. Я лечу его с прошлого лета — принимаю препарат тенофовир. Прежде чем назначить терапию, врач наблюдал меня в течение семи лет. По сути все это время вирус находился в вялотекущем состоянии, если можно так выразиться. Благодаря тому, что я два раза в год посещал врача и сдавал необходимые анализы, болезнь удалось поймать в тот момент, когда она активизировалась, и начать лечение. Сейчас вирусная нагрузка у меня подавлена, остальные показатели тоже в норме.

Я получаю свои лекарства по региональной льготе, с 50%-ной скидкой. Это значит, что часть стоимости препарата плачу я, часть - город. Если раньше я платил 286 рублей за 2 упаковки препарата (их хватало на 2 месяца терапии), то в последние несколько месяцев он обходился уже вообще в сущие копейки - 99 рублей за 2 упаковки. Получается, что болезнь, которая является одной из главных причин рака печени, можно успешно лечить всего за 50 рублей в месяц!


В Петербурге гепатит В можно лечить за 50 рублей в месяц, в других регионах — за 7 тысяч рублей. 

К сожалению, так дела обстоят далеко не во всех регионах. Я работаю консультантом на горячей линии общественной организации «Вместе против гепатита» и регулярно принимаю звонки от людей из других регионов, которые также вынуждены покупать препараты для лечения гепатита В за свой счет, но уже за совсем другие деньги. Цена может доходить до 7 тысяч рублей за упаковку. Это безобразие — как со стороны фармацевтических компаний и аптечных сетей, так и со стороны чиновников на местах. У нас в стране по-прежнему нет федеральной программы лечения вирусных гепатитов и стратегии по борьбе с этими заболеваниями, поэтому каждый регион лечит гепатиты так, как считает нужным.

Зоя, 32 года

Я узнала о том, что у меня гепатит С в 2011 году. Пришла сдавать кровь для донации в больницу, а мне поставили отвод на основании гепатита. Эта новость была для меня настоящим шоком. Я никогда не пробовала наркотики и просто не могла понять, где я заразилась. Скорее всего, это произошло в стоматологической клинике. 

В том же году я согласилась на участие в клинических исследованиях новой схемы лечения гепатита. Правда, я попала в контрольную группу, которая вместе с пегилированными интеферонами и рибавирином принимала плацебо. О том, что я в контрольной группе и получаю неэффективное лечение, я естественно не знала. Принимала препараты 14 недель, после чего они были отменены из-за отсутствия ответа на терапию. Что касается побочных эффектов, то их практически не было. «Падали» показатели крови, но все же они были достаточно терпимыми для такой терапии. Первые три укола вызывали повышение температуры. В какой-то момент стало тяжело делать инъекции, видимо, из-за психологических факторов. В результате уколы делал муж.

В 2012 году мне по-настоящему повезло — я попала в клинические исследования препарата прямого противовирусного действия. Шесть месяцев я каждый день принимала по три таблетки – и сумела полностью вылечиться от гепатита С. При этом некоторые врачи в картах и выписках по-прежнему пишут мне «гепатит С в анамнезе». Это раздражает — у меня может быть много чего в анамнезе. Краснуха, например, но пишут они именно про гепатит С.

 


Я сразу же попала в клинические исследования лекарств, но принимала плацебо

В этом году произошла и вовсе невообразимая история. Плановая небольшая операция по гинекологии. Я принесла требуемые анализы, в том числе по антителам к гепатиту С и заключение гепатолога, что антитела на всю жизнь, но здорова я с 2012 года, поэтому противопоказаний к операции нет. Хирург был в курсе ситуации, а вот анестезиолог ко мне накануне не приходил. Я лежу на операционном столе, а он смотрит мои документы. В какой-то момент он находит анализ на гепатит: «У вас гепатит С?!» В операционной начинается паника и срочные совещания: «Или мы после неё закрываем операционную, или она идет последняя». Далее я слышу обращение анестезиолога ко мне, опять в третьем лице: «Пусть встает и уходит». Меня отстегивают с операционного стола, я, наконец, вижу лица врачей. Пытаюсь выяснить, что происходит, но они просто не реагируют на мои вопросы. И говорят, что решили оперировать меня по окончанию смены.


Сколько мне еще придется доказывать врачам, что я здорова и неопасна? 

На следующий день я отправилась к заведующему отделения, чтобы понять, на каком основании действовали врачи. Мы выяснили, что никаких постановлений оперировать пациентов с гепатитом С в последнюю очередь нет. Даже внутрибольничных приказов. Ну и напомню, что я вообще-то давно здорова. У меня возникают два вопроса. Первый — получается, что в больницах разные подходы к стерилизации операционной и инструментов? И если человек с гепатитом С принесет «левые» результаты анализов, после него операционную будут стерилизовать не так уж тщательно? И второй — сколько мне ещё придется доказывать врачам, что я здорова с 2012 года? Просвещать, повышать их уровень знаний. Хотелось бы, чтобы хотя бы гинекологам, хирургам, стоматологам и анестезиологам рассказывали о гепатитах.

Юлия, 41 год

Гепатит С у меня обнаружили в 1993 году. Болезнь серьезно затронула мою семью: с ней столкнулся мой муж, брат и его жена, друг моего отца. В общем, в моем ближайшем окружении было много людей с гепатитом С. Как так произошло? Мы все родом из 90-х, и в разные этапы юности у нас был опыт употребления инъекционных наркотиков. Мои старшие знакомые не любили рассказывать о пути заражения, кто-то грешил на незащищенные половые контакты. Но гепатит С достаточно сложно передать половым путем, так что я предполагаю, что и у них были какие-то вещи в жизни, о которых не принято говорить.

Сейчас мне 41 год, и больше половины своей жизни я прожила с гепатитом. Это такая болезнь, которая до определенного момента никак тебя не беспокоит, а потом ты достаточно внезапно и стремительно умираешь от цирроза печени. Я видела людей с циррозом, это очень страшно. Но к своему гепатиту я сама относилась более менее спокойно — мне казалось, что могу спокойно жить с ним. Только потом, когда я прошла лечение и избавилась от заболевания, поняла, что оно серьезно влияло на мое состояние. Просто я настолько привыкла к этому, что не понимала, что может быть по-другому. Например, я страдала от повышенной утомляемости, при том, что я достаточно активный человек. В течение дня мне часто безумно хотелось спать, я тяжело просыпалась по утрам. Практически всегда меня подташнивало после еды, но я списывала это на проблемы с желудком.


Я видела людей, которые умирали от цирроза печени. Это очень страшно.

Долгие годы я не хотела лечиться еще и потому, что для больных гепатитом С существовали только интерфероны с рибаверином. Курс лечения ими длился от 6 до 12 месяцев и сопровождался тяжелыми побочными эффектами. При этом выздоравливали не все пациенты, а от 50 до 70%. То есть никто не мог гарантировать, что ты избавишься от заболевания после такого серьезного курса. Но в 2016 году я стала наблюдать за тем, как ряд знакомых людей начинают лечение новым инновационным препаратом софосбувир. А точнее его индийским дженериком. Дело в том, что курс оригинального препарата стоил бешеных денег — до миллиона рублей. Кроме того, само лекарство не было зарегистрировано в России. А индийский дженерик можно было купить за копейки.

Я рискнула. Через пациентское сообщество я познакомилась с врачом-инфекционистом, который проконсультировал меня и написал различные направления на диагностику, которую необходимо было пройти перед лечением. А потом я заказала в Индии свое лекарство. Есть люди, которые напрямую контактируют с представителями фармкомпаний в Индии. Ты пишешь им в мессенджере название препарата, оплачиваешь заказ и ждешь посылку. Бывают сложности , когда препараты задерживаются на таможне, но у меня не было таких ситуаций.


Я пила лекарства три месяца, и результаты анализов показали, что я здорова. 

Я пила лекарства всего три месяца — столько длится курс. К моему удивлению, никаких побочных явлений я не ощутила. К еще большему удивлению — после курса анализы показали, что у меня больше не определяется гепатит С.

На меня это все произвело такое впечатление: вот ты 20 лет ходишь с гепатитом, и за три месяца выздоравливаешь. Я поставила себе цель помочь как можно большему количеству моих близких. Те, кто вокруг меня, тоже должны это испытать — этот прилив сил после выздоровления, избавление от гнета болезни, с которой живешь десятилетиями. Я заказала две схемы лечения для своего брата и его жены в качестве подарка на их дни рождения. Теперь они тоже свободны от гепатита. После этого я уговорила многих близких людей, даже самых старших, вылечиться от гепатита С. И теперь мы не ждем удара из-за угла от этой болезни.

Справка 

Ежегодно 28 июля по решению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) отмечается Всемирный день борьбы с гепатитами В и С. Согласно общемировым оценкам, 257 миллионов человек в 2015 году жили с вирусом гепатита B, а 71 миллион — с вирусом гепатита С. Вирус гепатита передается с кровью, и инфицирование чаще всего происходит в результате воздействия небольшого количества крови.

В мае 2016 года Россия, вместе с другими странами-членами Всемирной организации здравоохранения, подписала Глобальную стратегию сектора здравоохранения, которая предусматривает ликвидацию вирусных гепатитов к 2030 году. Однако, как отмечают общественные организации, до сих пор для реализации этого документа ничего не сделано. Например, России по-прежнему остается недоступным современное лечение гепатита С препаратами прямого противовирусного действия.

Чтобы в очередной раз попытаться обратить внимание правительства на ситуацию с лечением гепатита, организация «Вместе против гепатита» запустила акцию «Поздравь Премьера со Всемирным днем гепатита!». Общественники напечатали 10 тысяч открыток, которые будут отправлены председателю правительства РФ Дмитрию Медведеву от всех желающих с разных уголков страны. 

 

Авторы фото: Наталья Булкина, Shutterstock

Катерина Резникова,
Комментарии

Наши проекты